Un nouveau projet voit le jour en ce mois de mai à VIVRE AUX ÉCLATS, en partenariat avec l’équipe d’ESPPéRA : LIVRAISON DE CLOWN A DOMICILE !

ESPPéRA (Équipe de Soins Palliatifs Pédiatriques de Ressources et d’Accompagnement) est une équipe de soins mobile qui se rend au domicile d’enfants et adolescents atteints d’une maladie ou d’un handicap et de leur famille, partout en Rhône-Alpes.  

Ce 25 Mai 2025, Zoé et Pétunia accompagnent deux soignantes (ou l’inverse ?) pour rendre visite à une enfant suivie par l’équipe d’ESPPéRA.

Elles partent du bureau d’ESPPéRA avec les soignantes et traversent en fanfare le quartier pour rejoindre la voiture, créant de joyeuses rencontres impromptues.

Un petit trajet, animé de chansons et de grimaces de Zoé à la fenêtre, nous amène dans le lotissement ou habitent Lili, sa grande sœur Nina et leurs parents.
Lili et Nina sont toutes deux atteintes d’une maladie neurodégénérative qui réduit leurs capacités motrices. Lili se déplace en fauteuil roulant électrique.

C’est le papa de Lili qui accueille les clownes, très curieux de cette nouvelle rencontre.

Zoé et Pétunia sont honorées d’être invitées et passent un bon moment au seuil de la maison pour enlever leurs chaussures de la façon la plus acrobatique et inefficace possible.

Puis elles s’installent dans le canapé avec délicatesse mais s’emmêlent, chutent, glissent…. Le canapé est récalcitrant!
Les regards amusés des deux ados Lili et Nina quittent progressivement leurs écrans.

Lili est un peu réservée et elle prend plaisir à voir sa grande sœur qui ose plus rapidement commencer à maltraiter Zoé et à l’envoyer dans le décor, dans un jeu de pseudo bagarre physique.
Lili entre progressivement dans le jeu et prend beaucoup de plaisir à diriger Pétunia et à la mener à la baguette.
Les deux filles se régalent de la supériorité et du pouvoir qu’elles peuvent avoir sur ces clownettes naïves et maladroites.

Les clownes insistent pour participer à la soirée pyjama que propose une cousine des ados au téléphone. Tout le monde fait des propositions de costumes, mais les filles refusent, hilares, toutes les idées des clownes pour s’incruster à cette soirée prometteuse.

Les travaux de voiries dans la rue de la maison font trembler le sol et font un vacarme assourdissant.
Zoé et Pétunia n’en peuvent plus et accompagnées de Lili et Nina, elles vont enguirlander les ouvriers et leur demander d’arrêter ce vacarme. Les ouvriers s’arrêtent et nous envoient des cœurs avec les doigts, des sourires et des bisous…

La maman de Lili taquine Pétunia en retrouvant des jeux de son enfance (elle lui tire les bretelles en riant!).

Hélène (l’infirmière) et Clémence (la médecin) qui accompagnent le duo trouvent à la fois des espaces pour échanger sérieusement avec les parents de Lili et pour participer au jeu des clownes. Elles sentent dès cette première rencontre que la relation avec la famille se renforce dans une simplicité, une proximité et une complicité qui naissent de cette visite toute particulière.

*Les prénoms ont été modifiés

Illustration de Marion Chomier

Un grand merci aux partenaires de ce projet :
Groupe APICIL
L’Archipel des Utopies 
Mutualia
ADPS Allianz 

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